Jump to content

Благотворительность


Elenka

Recommended Posts

В 06.05.2021 в 15:18, Viktori сказал:

В царской России благотворительностью занимались состоятельные люди. Это было почетным занятием. В нашей действительности благотворительность выглядит, как помощь одних бедняков другим беднякам.

Не всегда....Спортсмены, артисты, политики, олигархи, просто хорошо обеспеченные люди  (часто - анонимно) помогают - и на постоянной основе (Фондам, детским домам, творчес.коллективам, детским орг-м, пр.), и одномоментно, адресно кому-то оплачивают лчение или строят дом....Если постараться узнать, найдете много примеров, когда именно "не бедняки" помогают "в нашей действителности" нашим людям.

А сейчас  ещё и Государственный Фонд помощи людям с редкими заболеваниями появился

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Председатель правления Фонда "Круг добра" А.Ткаченко назвал историческим решение Совета Фонда закупать дорогостоящие таргетные препараты, позволяющие остановить прогрессирование такой болезни, как  тяжелый генетический муковисцидоз, чтобы уже в этом году дети с такой генной "поломкой" смогли  их получать. Речь идет о почти 600 маленьких пациентах. Учитывая стоимость препарата  "Оркамби" — 800 тыс. руб. на 1 месяц (принимать его надо пожизненно!), — годовой бюджет составит 6,28 млрд. руб.

Для 600 несовершеннолетних пациентов с муковисцидозом это, действительно, историческое решение. Но без современной терапии остаются еще почти 2,5 тыс. детей: всего в РФ чуть более 4 тыс. пациентов с муковисцидозом, из них приблизительно 3 тыс. детей и 1 тыс. взрослых (еще недавно взрослых с такой патологией не было вообще — не доживали).

Юлия Зайцева, директор ассоциации "Организация помощи больным муковисцидозом" прокомментировала значение принятого «Кругом добра» решения:

"— Муковисцидоз - генетическое заболевание, у каждого нашего пациента — свой набор мутаций. Единственный зарегистрированный в РФ препарат «Оркамби» подходит тем, у кого есть 2 так называемые 508-е мутации, — таких, как уже сообщалось, много — 600 человек («Круг добра» обеспечивает только детей, о взрослых мы не говорим). Остаются дети с др.мутациями: для одних не существует пока вообще никакой специфической — таргетной — терапии, для других уже есть зарег-ые в мире препараты «Оркамби» был самым первым, затем появились «Калидеко», «Симдеко», последнее изобретение — «Трикафта». Но «Круг добра» намерен закупать для детей старше 12 лет (в мире он назначается с 6 лет) и одно из незарегистрированных лекарств — «Трикафта», его стоимость около 1,7 млн. руб. на месяц, прием пожизненный. Оно предназначено для имеющих одну 508-ю мутацию плюс другие, указанные в инструкции. Еще 2 не зарегистрированных в нашей стране препарата пока не доступны никому, если регионы не идут навстречу своим пациентам и не закупают их за счет местных бюджетов. Поэтому пациентские орг-ии надеются на то, что благодаря "Кругу добра" освободившиеся сейчас средства региона.бюджетов, прежде расходовавшихся на «Оркамби», теперь направят на обеспечение этим лекарством взрослых и на закупку дорогостоящих таргетных лекарств, не зарегистрированных в РФ, для пациентов с др.мутациями"

 

Муковисцидоз - не единств.заболевание, кот-е курирует Фонд. Есть ещё много генетических, неизлечимых пока, заболеваний. И конечно, никакой благотворитель в одиночку с ТАКИМ не справится, для подобного и создаются Фонды. 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

В 06.05.2021 в 15:18, Viktori сказал:

..В нашей действительности благотворительность выглядит, как помощь одних бедняков другим беднякам.

Основатель производителя матрасов «Аскона» В.Седов вложил около 8 млрд.руб. в открытие Первого клинического медицинского центра в родном Коврове и строительство города мечты в чистом поле неподалеку от него. В Доброграде пока всего 1000 жителей. Через 18 лет их станет 55 000, уверен предприниматель: "Если медцентр решал одну проблему человека [здоровье], то город мог бы решить еще кучу социальных вопросов: образование, спорт, культура, создание социума".

Бывший замминистра связи России и экс-директор "Yota" Д.Свердлов с 2010 г. потратил на благотворительность, социальные и экологические проекты $5,65 млрд.

Так же участвуют в благотворительных проектах: председатель совета директоров "Реновы" В.Вексельберг ($2,53 млрд.), основной владелец НЛМК В.Лисин ($2,42 млрд), 
владелец Сибирской угольной энергетической компании (СУЭК) и компании "ЕвроХим" А. Мельниченко ( $2,02 млрд)

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Создатель Twitter Джек Дорси — известный филантроп. Он делает очень щедрые подарки некоммерческим организациям, а в прошлом году выделил на борьбу с пандемией $1 млрд — треть своего состояния на тот момент.  

Он утверждает, что после того, как пандемия закончится, акцент помощи сместится на женское здоровье, образование и программу введения безусловного базового дохода.

Bloomberg выяснил, что меньше чем за 2 года он отдал $428 млн своих личных средств. При этом почти половину он передал организациям, связанным с самыми известными людьми на планете — это, наприм., Джей-Зи, Рианна, Эминем, Леонардо Ди Каприо, Ш.Пенн, М.Дэймон ( у  них - свои благотворительные организации).    Так, например, CORE (Community Organized Relief Effort) — организация Пенна, кот-я помогает людям при стихийных бедствиях, получила от Дорси пожертвование в $30 млн в прошлом году — это в несколько раз больше, чем средний размер ее ежегодных пожертвований. То же касается и благотворительных организаций Эминема, Джейдена Смита и предпринимателя Сэма Альтмана: суммы, которые отдает Дорси, в несколько раз превышают то, что эти фонды получают за год. 

Bloomberg пишет, что средн.размер подарка Дорси составляет почти $1,8 млн, более $1,6 млн — если говорить о пожертвованиях фондам, связанным со знаменитостями или другими влиятельными людьми, например спортсменами и политиками.

Д.Дорси заявил, что планирует до конца жизни раздать все свои деньги на благотворительность.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Ежегодный Международный день благотворительности, который объединяет миллионы людей -  "Щедрый вторник", - ежегодно проходит по всему миру. В 2021 г. году в нем приняли участие более 100 стран. В рамках акции  госучреждения, НКО, разл.компании,  и обычные люди участвуют в различных благотворительных проектах. В результате удается привлечь внимание к разным социальным и медицинским проблемам, в том числе к трудностям пациентов с редкими заболеваниями и собрать для их поддержки необходимые средства и материалы.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

В большом интервью для "Forbes Woman" актриса и благотворитель Чулпан Хаматова рассказала о новом проекте фонда «Подари жизнь» — детском пансионате в Переделкино и о том, как сделать благотворительность эффективной и понятной...Как привлекать и серьезные суммы, и небольшие, но регулярные пожертвования, как говорить о благотворительности с теми, кто в нее не верит, и с теми, кто готов ее менять, и почему директор фонда должен быть не чувствительным, а эффективным....

 

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

 3 марта 2023 г. на Форуме меценатов и благотворителей, организованном "FCongress Russia" обсуждалась адаптацию к "новой реальности" в сфере благотворительности, главные тренды 2022–2023 и поиск новых денег для фандрайзинга.

Алена Куратова - Руководитель Благотворительного Фонда "Бэлла" -  рассказала в своём выступлении, куда смещается баланс помощи между государством и НКО.
"Проработав не один год бок о бок с государственным сектором, я убедилась в положительных изменениях в системе оказания медицинской помощи пациентам, где особую роль сыграла экспертиза и вовлеченность в работу экспертов НКО" , - подчеркнулаона.
Государство постепенно берет на себя все бОльшую часть заботы о больных детях, и теперь приоритетная задача Фондов - выровнять ситуацию со взрослыми пациентами.
"Миссия медицинского фонда - встроенность в систему, т.к.  невозможно нафандрайзить миллиарды рублей для жизненно необходимых орфанных препаратов".

Состоялась сессия "Трансформация фандрайзинга - корпоративные пожертвования, частные сборы, гранты"  -  о переходе от ситуативного фандрайзинга к системному на примере использования аналитики фондов для государства и частных компаний.

Link to comment
Share on other sites

В 06.05.2021 в 15:18, Viktori сказал:

В царской России благотворительностью занимались состоятельные люди. Это было почетным занятием. В нашей действительности благотворительность выглядит, как помощь одних бедняков другим беднякам.

Абсолютно верно, бедные собирают для бедных, так и есть. А богатые даже делая видимость, что помогают - зарабатывают и на этом и помощь в итоге боком выходит)))

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

В 07.03.2023 в 15:33, VikTorFirts сказал:

..богатые даже делая видимость, что помогают - зарабатывают и на этом и помощь в итоге боком выходит)))

Пример?

Link to comment
Share on other sites

Среди участников XXVI Петербургского международного экономического форума-2023 были и те, кто официально, постоянно и открыто занимается благотворительностью в РФ. Они, в числе прочего, обсуждали, как государство может стимулировать некоммерческий сектор ( вклад кот-го в экономику страны сегодня 2 трлн.руб. или 1,5% ВВП).

Член Общественной палаты РФ , руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на ПМЭФ в рамках секции "Оценка воздействия НКО, благотворительной деятельности и волонтерского труда на экономику". Она предложила внедрять новые стандарты прозрачности работы некоммерческих орг-й и подчеркнула важность прозрачности взаимодействия НКО с контрагентами и гос-м. Она отметила, что НКО являются неотъемлемой частью экономики страны и должны уходить от ментальности "просящих", сосредоточиваясь на своей ответ-сти и важности своей работы для гос-ва, бизнеса и граждан.
Она т.ж.  говорила о важности публикации данных и уплаты налогов, как элемента прозрачности, и отметила, что это не должно вызывать опасений, а наоборот, способствовать повышению доверия.
⠀В качестве инструмента прозрачности А.Куратова назвала цифровизацию сектора, внедрение отечественных IT-решений в работу НКО. Благодаря таким инструментам можно более точно оценивать вклад в экономику от деятельности НКО, измерять соцэффект, формировать детализированную отчетность и аналитику. Все это уже применяет в своей деятельности фонд "Дети-бабочки".
⠀Эксперты сошлись во мнении о зрелости неком.сектора для введения новых стандартов прозрачности работы как еще одного из факторов повышения уровня доверия гос-ва, доноров и благополучателей к деятельности НКО. Обсудили т.ж.вопросы оценки вклада неком. сектора, рост профессионализма НКО, а т.ж. снижение страховых взносов для организаций из реестра социально ориентированных НКО.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.



×
×
  • Create New...