Jump to content

Благотворительность


Elenka
 Share

Recommended Posts

В 06.05.2021 в 15:18, Viktori сказал:

В царской России благотворительностью занимались состоятельные люди. Это было почетным занятием. В нашей действительности благотворительность выглядит, как помощь одних бедняков другим беднякам.

Не всегда....Спортсмены, артисты, политики, олигархи, просто хорошо обеспеченные люди  (часто - анонимно) помогают - и на постоянной основе (Фондам, детским домам, творчес.коллективам, детским орг-м, пр.), и одномоментно, адресно кому-то оплачивают лчение или строят дом....Если постараться узнать, найдете много примеров, когда именно "не бедняки" помогают "в нашей действителности" нашим людям.

А сейчас  ещё и Государственный Фонд помощи людям с редкими заболеваниями появился

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Председатель правления Фонда "Круг добра" А.Ткаченко назвал историческим решение Совета Фонда закупать дорогостоящие таргетные препараты, позволяющие остановить прогрессирование такой болезни, как  тяжелый генетический муковисцидоз, чтобы уже в этом году дети с такой генной "поломкой" смогли  их получать. Речь идет о почти 600 маленьких пациентах. Учитывая стоимость препарата  "Оркамби" — 800 тыс. руб. на 1 месяц (принимать его надо пожизненно!), — годовой бюджет составит 6,28 млрд. руб.

Для 600 несовершеннолетних пациентов с муковисцидозом это, действительно, историческое решение. Но без современной терапии остаются еще почти 2,5 тыс. детей: всего в РФ чуть более 4 тыс. пациентов с муковисцидозом, из них приблизительно 3 тыс. детей и 1 тыс. взрослых (еще недавно взрослых с такой патологией не было вообще — не доживали).

Юлия Зайцева, директор ассоциации "Организация помощи больным муковисцидозом" прокомментировала значение принятого «Кругом добра» решения:

"— Муковисцидоз - генетическое заболевание, у каждого нашего пациента — свой набор мутаций. Единственный зарегистрированный в РФ препарат «Оркамби» подходит тем, у кого есть 2 так называемые 508-е мутации, — таких, как уже сообщалось, много — 600 человек («Круг добра» обеспечивает только детей, о взрослых мы не говорим). Остаются дети с др.мутациями: для одних не существует пока вообще никакой специфической — таргетной — терапии, для других уже есть зарег-ые в мире препараты «Оркамби» был самым первым, затем появились «Калидеко», «Симдеко», последнее изобретение — «Трикафта». Но «Круг добра» намерен закупать для детей старше 12 лет (в мире он назначается с 6 лет) и одно из незарегистрированных лекарств — «Трикафта», его стоимость около 1,7 млн. руб. на месяц, прием пожизненный. Оно предназначено для имеющих одну 508-ю мутацию плюс другие, указанные в инструкции. Еще 2 не зарегистрированных в нашей стране препарата пока не доступны никому, если регионы не идут навстречу своим пациентам и не закупают их за счет местных бюджетов. Поэтому пациентские орг-ии надеются на то, что благодаря "Кругу добра" освободившиеся сейчас средства региона.бюджетов, прежде расходовавшихся на «Оркамби», теперь направят на обеспечение этим лекарством взрослых и на закупку дорогостоящих таргетных лекарств, не зарегистрированных в РФ, для пациентов с др.мутациями"

 

Муковисцидоз - не единств.заболевание, кот-е курирует Фонд. Есть ещё много генетических, неизлечимых пока, заболеваний. И конечно, никакой благотворитель в одиночку с ТАКИМ не справится, для подобного и создаются Фонды. 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...
В 06.05.2021 в 15:18, Viktori сказал:

..В нашей действительности благотворительность выглядит, как помощь одних бедняков другим беднякам.

Основатель производителя матрасов «Аскона» В.Седов вложил около 8 млрд.руб. в открытие Первого клинического медицинского центра в родном Коврове и строительство города мечты в чистом поле неподалеку от него. В Доброграде пока всего 1000 жителей. Через 18 лет их станет 55 000, уверен предприниматель: "Если медцентр решал одну проблему человека [здоровье], то город мог бы решить еще кучу социальных вопросов: образование, спорт, культура, создание социума".

Бывший замминистра связи России и экс-директор "Yota" Д.Свердлов с 2010 г. потратил на благотворительность, социальные и экологические проекты $5,65 млрд.

Так же участвуют в благотворительных проектах: председатель совета директоров "Реновы" В.Вексельберг ($2,53 млрд.), основной владелец НЛМК В.Лисин ($2,42 млрд), 
владелец Сибирской угольной энергетической компании (СУЭК) и компании "ЕвроХим" А. Мельниченко ( $2,02 млрд)

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Создатель Twitter Джек Дорси — известный филантроп. Он делает очень щедрые подарки некоммерческим организациям, а в прошлом году выделил на борьбу с пандемией $1 млрд — треть своего состояния на тот момент.  

Он утверждает, что после того, как пандемия закончится, акцент помощи сместится на женское здоровье, образование и программу введения безусловного базового дохода.

Bloomberg выяснил, что меньше чем за 2 года он отдал $428 млн своих личных средств. При этом почти половину он передал организациям, связанным с самыми известными людьми на планете — это, наприм., Джей-Зи, Рианна, Эминем, Леонардо Ди Каприо, Ш.Пенн, М.Дэймон ( у  них - свои благотворительные организации).    Так, например, CORE (Community Organized Relief Effort) — организация Пенна, кот-я помогает людям при стихийных бедствиях, получила от Дорси пожертвование в $30 млн в прошлом году — это в несколько раз больше, чем средний размер ее ежегодных пожертвований. То же касается и благотворительных организаций Эминема, Джейдена Смита и предпринимателя Сэма Альтмана: суммы, которые отдает Дорси, в несколько раз превышают то, что эти фонды получают за год. 

Bloomberg пишет, что средн.размер подарка Дорси составляет почти $1,8 млн, более $1,6 млн — если говорить о пожертвованиях фондам, связанным со знаменитостями или другими влиятельными людьми, например спортсменами и политиками.

Д.Дорси заявил, что планирует до конца жизни раздать все свои деньги на благотворительность.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Ежегодный Международный день благотворительности, который объединяет миллионы людей -  "Щедрый вторник", - ежегодно проходит по всему миру. В 2021 г. году в нем приняли участие более 100 стран. В рамках акции  госучреждения, НКО, разл.компании,  и обычные люди участвуют в различных благотворительных проектах. В результате удается привлечь внимание к разным социальным и медицинским проблемам, в том числе к трудностям пациентов с редкими заболеваниями и собрать для их поддержки необходимые средства и материалы.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

В большом интервью для "Forbes Woman" актриса и благотворитель Чулпан Хаматова рассказала о новом проекте фонда «Подари жизнь» — детском пансионате в Переделкино и о том, как сделать благотворительность эффективной и понятной...Как привлекать и серьезные суммы, и небольшие, но регулярные пожертвования, как говорить о благотворительности с теми, кто в нее не верит, и с теми, кто готов ее менять, и почему директор фонда должен быть не чувствительным, а эффективным....

 

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...