Благотворительность

[Elenka]

В 06.05.2021 в 15:18, Viktori сказал:

В царской России благотворительностью занимались состоятельные люди. Это было почетным занятием. В нашей действительности благотворительность выглядит, как помощь одних бедняков другим беднякам.

Не всегда....Спортсмены, артисты, политики, олигархи, просто хорошо обеспеченные люди  (часто - анонимно) помогают - и на постоянной основе (Фондам, детским домам, творчес.коллективам, детским орг-м, пр.), и одномоментно, адресно кому-то оплачивают лчение или строят дом....Если постараться узнать, найдете много примеров, когда именно "не бедняки" помогают "в нашей действителности" нашим людям.

А сейчас  ещё и Государственный Фонд помощи людям с редкими заболеваниями появился

[Elenka]

Председатель правления Фонда "Круг добра" А.Ткаченко назвал историческим решение Совета Фонда закупать дорогостоящие таргетные препараты, позволяющие остановить прогрессирование такой болезни, как  тяжелый генетический муковисцидоз, чтобы уже в этом году дети с такой генной "поломкой" смогли  их получать. Речь идет о почти 600 маленьких пациентах. Учитывая стоимость препарата  "Оркамби" — 800 тыс. руб. на 1 месяц (принимать его надо пожизненно!), — годовой бюджет составит 6,28 млрд. руб.

Для 600 несовершеннолетних пациентов с муковисцидозом это, действительно, историческое решение. Но без современной терапии остаются еще почти 2,5 тыс. детей: всего в РФ чуть более 4 тыс. пациентов с муковисцидозом, из них приблизительно 3 тыс. детей и 1 тыс. взрослых (еще недавно взрослых с такой патологией не было вообще — не доживали).

Юлия Зайцева, директор ассоциации "Организация помощи больным муковисцидозом" прокомментировала значение принятого «Кругом добра» решения:

"— Муковисцидоз - генетическое заболевание, у каждого нашего пациента — свой набор мутаций. Единственный зарегистрированный в РФ препарат «Оркамби» подходит тем, у кого есть 2 так называемые 508-е мутации, — таких, как уже сообщалось, много — 600 человек («Круг добра» обеспечивает только детей, о взрослых мы не говорим). Остаются дети с др.мутациями: для одних не существует пока вообще никакой специфической — таргетной — терапии, для других уже есть зарег-ые в мире препараты : «Оркамби» был самым первым, затем появились «Калидеко», «Симдеко», последнее изобретение — «Трикафта». Но «Круг добра» намерен закупать для детей старше 12 лет (в мире он назначается с 6 лет) и одно из незарегистрированных лекарств — «Трикафта», его стоимость около 1,7 млн. руб. на месяц, прием пожизненный. Оно предназначено для имеющих одну 508-ю мутацию плюс другие, указанные в инструкции. Еще 2 не зарегистрированных в нашей стране препарата пока не доступны никому, если регионы не идут навстречу своим пациентам и не закупают их за счет местных бюджетов. Поэтому пациентские орг-ии надеются на то, что благодаря "Кругу добра" освободившиеся сейчас средства региона.бюджетов, прежде расходовавшихся на «Оркамби», теперь направят на обеспечение этим лекарством взрослых и на закупку дорогостоящих таргетных лекарств, не зарегистрированных в РФ, для пациентов с др.мутациями"

 

Муковисцидоз - не единств.заболевание, кот-е курирует Фонд. Есть ещё много генетических, неизлечимых пока, заболеваний. И конечно, никакой благотворитель в одиночку с ТАКИМ не справится, для подобного и создаются Фонды. 

[Elenka]

В 06.05.2021 в 15:18, Viktori сказал:

..В нашей действительности благотворительность выглядит, как помощь одних бедняков другим беднякам.

Основатель производителя матрасов «Аскона» В.Седов вложил около 8 млрд.руб. в открытие Первого клинического медицинского центра в родном Коврове и строительство города мечты в чистом поле неподалеку от него. В Доброграде пока всего 1000 жителей. Через 18 лет их станет 55 000, уверен предприниматель: "Если медцентр решал одну проблему человека [здоровье], то город мог бы решить еще кучу социальных вопросов: образование, спорт, культура, создание социума".

Бывший замминистра связи России и экс-директор "Yota" Д.Свердлов с 2010 г. потратил на благотворительность, социальные и экологические проекты $5,65 млрд.

Так же участвуют в благотворительных проектах: председатель совета директоров "Реновы" В.Вексельберг ($2,53 млрд.), основной владелец НЛМК В.Лисин ($2,42 млрд), 
владелец Сибирской угольной энергетической компании (СУЭК) и компании "ЕвроХим" А. Мельниченко ( $2,02 млрд)

[Elenka]

Создатель Twitter Джек Дорси — известный филантроп. Он делает очень щедрые подарки некоммерческим организациям, а в прошлом году выделил на борьбу с пандемией $1 млрд — треть своего состояния на тот момент.  

Он утверждает, что после того, как пандемия закончится, акцент помощи сместится на женское здоровье, образование и программу введения безусловного базового дохода.

Bloomberg выяснил, что меньше чем за 2 года он отдал $428 млн своих личных средств. При этом почти половину он передал организациям, связанным с самыми известными людьми на планете — это, наприм., Джей-Зи, Рианна, Эминем, Леонардо Ди Каприо, Ш.Пенн, М.Дэймон ( у  них - свои благотворительные организации).    Так, например, CORE (Community Organized Relief Effort) — организация Пенна, кот-я помогает людям при стихийных бедствиях, получила от Дорси пожертвование в $30 млн в прошлом году — это в несколько раз больше, чем средний размер ее ежегодных пожертвований. То же касается и благотворительных организаций Эминема, Джейдена Смита и предпринимателя Сэма Альтмана: суммы, которые отдает Дорси, в несколько раз превышают то, что эти фонды получают за год. 

Bloomberg пишет, что средн.размер подарка Дорси составляет почти $1,8 млн, более $1,6 млн — если говорить о пожертвованиях фондам, связанным со знаменитостями или другими влиятельными людьми, например спортсменами и политиками.

Д.Дорси заявил, что планирует до конца жизни раздать все свои деньги на благотворительность.

[Elenka]

Ежегодный Международный день благотворительности, который объединяет миллионы людей -  "Щедрый вторник", - ежегодно проходит по всему миру. В 2021 г. году в нем приняли участие более 100 стран. В рамках акции  госучреждения, НКО, разл.компании,  и обычные люди участвуют в различных благотворительных проектах. В результате удается привлечь внимание к разным социальным и медицинским проблемам, в том числе к трудностям пациентов с редкими заболеваниями и собрать для их поддержки необходимые средства и материалы.

[Elenka]

В большом интервью для "Forbes Woman" актриса и благотворитель Чулпан Хаматова рассказала о новом проекте фонда «Подари жизнь» — детском пансионате в Переделкино и о том, как сделать благотворительность эффективной и понятной...Как привлекать и серьезные суммы, и небольшие, но регулярные пожертвования, как говорить о благотворительности с теми, кто в нее не верит, и с теми, кто готов ее менять, и почему директор фонда должен быть не чувствительным, а эффективным....

 

[Elenka]

 3 марта 2023 г. на Форуме меценатов и благотворителей, организованном "FCongress Russia" обсуждалась адаптацию к "новой реальности" в сфере благотворительности, главные тренды 2022–2023 и поиск новых денег для фандрайзинга.

Алена Куратова - Руководитель Благотворительного Фонда "Бэлла" -  рассказала в своём выступлении, куда смещается баланс помощи между государством и НКО.
"Проработав не один год бок о бок с государственным сектором, я убедилась в положительных изменениях в системе оказания медицинской помощи пациентам, где особую роль сыграла экспертиза и вовлеченность в работу экспертов НКО" , - подчеркнулаона.
Государство постепенно берет на себя все бОльшую часть заботы о больных детях, и теперь приоритетная задача Фондов - выровнять ситуацию со взрослыми пациентами.
"Миссия медицинского фонда - встроенность в систему, т.к.  невозможно нафандрайзить миллиарды рублей для жизненно необходимых орфанных препаратов".

Состоялась сессия "Трансформация фандрайзинга - корпоративные пожертвования, частные сборы, гранты"  -  о переходе от ситуативного фандрайзинга к системному на примере использования аналитики фондов для государства и частных компаний.

[VikTorFirts]

В 06.05.2021 в 15:18, Viktori сказал:

В царской России благотворительностью занимались состоятельные люди. Это было почетным занятием. В нашей действительности благотворительность выглядит, как помощь одних бедняков другим беднякам.

Абсолютно верно, бедные собирают для бедных, так и есть. А богатые даже делая видимость, что помогают - зарабатывают и на этом и помощь в итоге боком выходит)))

[Elenka]

В 07.03.2023 в 15:33, VikTorFirts сказал:

..богатые даже делая видимость, что помогают - зарабатывают и на этом и помощь в итоге боком выходит)))

Пример?

[Elenka]

Среди участников XXVI Петербургского международного экономического форума-2023 были и те, кто официально, постоянно и открыто занимается благотворительностью в РФ. Они, в числе прочего, обсуждали, как государство может стимулировать некоммерческий сектор ( вклад кот-го в экономику страны сегодня 2 трлн.руб. или 1,5% ВВП).

Член Общественной палаты РФ , руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на ПМЭФ в рамках секции "Оценка воздействия НКО, благотворительной деятельности и волонтерского труда на экономику". Она предложила внедрять новые стандарты прозрачности работы некоммерческих орг-й и подчеркнула важность прозрачности взаимодействия НКО с контрагентами и гос-м. Она отметила, что НКО являются неотъемлемой частью экономики страны и должны уходить от ментальности "просящих", сосредоточиваясь на своей ответ-сти и важности своей работы для гос-ва, бизнеса и граждан.
Она т.ж.  говорила о важности публикации данных и уплаты налогов, как элемента прозрачности, и отметила, что это не должно вызывать опасений, а наоборот, способствовать повышению доверия.
⠀В качестве инструмента прозрачности А.Куратова назвала цифровизацию сектора, внедрение отечественных IT-решений в работу НКО. Благодаря таким инструментам можно более точно оценивать вклад в экономику от деятельности НКО, измерять соцэффект, формировать детализированную отчетность и аналитику. Все это уже применяет в своей деятельности фонд "Дети-бабочки".
⠀Эксперты сошлись во мнении о зрелости неком.сектора для введения новых стандартов прозрачности работы как еще одного из факторов повышения уровня доверия гос-ва, доноров и благополучателей к деятельности НКО. Обсудили т.ж.вопросы оценки вклада неком. сектора, рост профессионализма НКО, а т.ж. снижение страховых взносов для организаций из реестра социально ориентированных НКО.